«Прости, для меня это табу» Как люди с ВИЧ в России ищут романтических партнеров

По статистике Минздрава на 2022 год, с диагнозом ВИЧ на диспансерный учет встали 63 150 человек, годом ранее — 61 098 человек. И это только лабораторно подтвержденные случаи. Доля россиян, у которых взаимодействие с ВИЧ-положительным партнером не вызвало бы дискомфорта, согласно последнему опросу ВЦИОМа, составила 21% — это лишь два человека из десяти. Люди с ВИЧ испытывают на себе последствия стигматизации, которая затрагивает все сферы жизни, в том числе любовь и секс. Это затрудняет поиск романтических партнеров. Так появились специализированные сообщества, где можно найти пару среди других пользователей с положительным статусом. Хотя не все выбирают такой способ дейтинга, аудитория этих сообществ с каждым годом растет. Например, у одного из самых популярных пабликов в ВК «ВИЧ+ знакомства» в 2020-м было шесть тысяч подписчиков, а сегодня — уже 14 тысяч. «Гласная» поговорила с ВИЧ-положительными людьми об их опыте романтических отношений и сложностях, которые возникают при поиске партнеров. 

Материал создан при участии проекта «Синие капибары» — в нем наставники работают с начинающими журналистами.

Как работают сообщества знакомств для ВИЧ-позитивных людей?

Наталья узнала о своем статусе в 2020-м, уже в реанимации. Вспоминает, что до этого весь год были проблемы со здоровьем, апатия, но она не придавала этому значения. Потом ее состояние резко ухудшилось, и женщина попала в больницу, где у нее нашли ВИЧ. Наталья сразу рассказала дочери и близким подругам о диагнозе. Подруга ответила: «Таблетки будешь пить — и все будет в порядке». В больнице, куда сначала отвезли Наталью и где она первое время лежала, врачи к ней почти не подходили. «Приходилось самой, на четвереньках, в туалет», — вспоминает она. Потом ее перевели в другую больницу, где отношение медперсонала к пациентам с ВИЧ было совсем иным: врачи проводили осмотры, задавали вопросы, подбадривали. 

«Одна врач подошла ко мне и сказала: “Вот ты сейчас придешь домой — и не читай ничего, что написано в интернете”. И там правда много пишут, что завтра ты уже умрешь», — говорит Наталья. 

После того как Наталья узнала о статусе, она начала искать различные сообщества, где можно познакомиться с другими людьми с таким же диагнозом: «Я поняла, что нужно жить дальше, радоваться жизни». Так она вступила в группу «Знакомства для ВИЧ-позитивных». 

Дейтинговые сообщества — как правило, группы во «ВКонтакте», реже форумы. Большинство сообществ закрытые, и, чтобы попасть туда, необходимо пройти верификацию. Обычно админы проводят короткое интервью в переписке: спрашивают, сколько лет человек живет с диагнозом, какую терапию принимает, кого хочет найти в группе. Такая верификация позволяет участникам чувствовать себя в безопасности: в сообществе, состоящем только из ВИЧ-положительных людей, можно не бояться аутинга. Администраторами таких групп часто становятся сами участники. 

Когда Наталья пришла в «Знакомства для ВИЧ-позитивных», сообщество было не очень активным и больше «про собачек и котиков», чем про знакомства. «Я же хотела расшевелить группу», — вспоминает она. Поговорив с админами, женщина поняла, что людям часто бывает сложно написать что-то о себе, составить интересную анкету. Так у нее появилось прозвище Сваха Натаха — сначала как шутка, но потом прижилось. Сейчас Наталья помогает участникам в составлении анкет: задает им уточняющие вопросы, просит побольше рассказать о себе, чтобы анкеты «цепляли, были небанальными». 

«Меня называют сапожником без сапог», — шутит Наталья. Найти пару для себя в сообществе у нее не получилось: хотелось бы встретить партнера своего возраста, а участники в основном сильно младше нее. Она пользуется и обычными дейтинговыми сервисами — например, ботами в телеграме. «Через три дня у меня как раз свидание», — с улыбкой замечает она. При этом Наталья продолжает администрировать группу и помогает найти партнеров другим. 

«Когда я лежала в реанимации, за окном рос клен, и я не знаю, то ли это была галлюцинация, то ли видение, но я смотрела на него и видела, как красные листы оживали. Я тогда подумала, что мне тоже надо жить и помогать людям. И вот это обещание я выполняю», — говорит Наталья. 

Сообщества для знакомств существуют не только во «ВКонтакте» — есть также мобильные приложения. Одно из самых популярных — это HIV.life. Его интерфейс похож на «Тиндер», а функционал отвечает потребностям комьюнити: можно создавать публичные ветки обсуждений, есть даже стена. При регистрации чат-бот задает вопросы о ВИЧ-статусе пользователя и помогает составить анкету. Но случайных людей там не бывает. «Просто так ты в это приложение не попадешь. Если не интересуешься этой темой, ты и не гуглишь ничего по ней. В приложение приходят только люди с ВИЧ», — рассказывает создатель HIV.life Павел Тарасенко.

Павел работает в ИТ, у него самого нет ВИЧ, но есть знакомые с положительным статусом. Как-то один из друзей пожаловался, что трудно найти себе пару и «нет мест, где можно нормально пообщаться». Тогда Павел решил создать такое пространство. «Думаю: раз нет ничего, значит, что-то надо сделать. Изначально планировалось сделать место, где можно общаться». Сейчас сервису уже шесть лет. Сначала у него была только веб-версия, после уже возникло приложение, и оно тоже все время развивалось: менялся дизайн, добавлялись функции, в какой-то момент появились образовательные лонгриды. Павел подчеркивает, что это особенно актуально для людей, которые только узнали о своем диагнозе и хотят найти понимающее сообщество. Аудитория постоянно растет, сейчас она насчитывает 30 тысяч регистраций, при этом есть люди, которые пользуются приложением с его релиза в 2020 году. «Это очень динамичная система, где образуются мини-сообщества, потом они распадаются и образуются новые», — объясняет Павел. 

«Я просто рад, что кому-то приложение помогает найти знакомство, ответить на вопросы, а кому-то оно действительно помогает принять диагноз», — говорит он. 

Сейчас Павел в основном работает над проектом один. В модерации публичных обсуждений ему помогает волонтер. Также недавно приложение удалось монетизировать (теперь, чтобы зайти в профиль пользователя и написать ему личное сообщение, нужен премиум-аккаунт — остальные функции остаются бесплатными), и сервис стал окупать себя. Раньше Павел вкладывался в него и финансово. 

«Инвесторы не хотят в это во все вписываться, потому что говорят, что денег там нет. Таких людей, которые готовы вкладываться и не получать ничего взамен, на самом деле очень мало». 

Павел рассказал, что сейчас проект переживает трудные времена. Он не планирует бросать приложение, но отмечает: «В одного это все тянуть очень сложно, конечно, становится, но ничего страшного: как социальный долг для себя я это оставлю в любом случае». 

Почему люди с ВИЧ выбирают закрытые сообщества для знакомства? 

Американский психолог Грегори Херег выделил четыре причины существования стигмы вокруг ВИЧ-инфекции. Это представление о личной ответственности человека за приобретенное заболевание, восприятие вируса как фатального, банальный страх заразиться и видимые проявления болезни (если мы говорим о ситуации, когда ВИЧ переходит в СПИД). В обществе сохраняется высокий уровень стигмы, и одно из ее последствий для людей с ВИЧ — поиск романтических партнеров в изначально более безопасных сообществах.

КПТ-психолог Махмуд Махмудов отмечает, что

дейтинг в закрытом комьюнити снижает социальное давление, создает ощущение комфорта.

Человеку не нужно объяснять, что он безопасен, поскольку принимает терапию и не может передать вирус. «Иногда это очень сложно доносить», — добавляет Махмудов. Согласно исследованию Университета Ганы, социальная поддержка снижает риск развития депрессии и тревожности у людей с ВИЧ. В подобных сообществах люди с ВИЧ не сталкиваются с проблемами, с которыми они сталкивались бы в разговорах с ВИЧ-отрицательными, и чувствуют себя в безопасности. 

«Это снимает некоторый барьер, и, условно говоря, они находятся в своей среде», — объясняет Махмудов. Он добавляет, что ВИЧ-инфекция одного партнера часто становится поводом для обвинений: «Спустя какое-то время у них [ВИЧ-отрицательных партнеров] появляется какой-нибудь прыщик или еще что-нибудь, и они сразу начинают считать, что у них появился статус, что они получили его от того партнера, с которым у них был контакт. Хотя партнер уже энное количество лет находится на терапии». 

Читайте также «Мою жизнь ВИЧ изменил в лучшую сторону»: история Кати Орловой, которая стала блогеркой, чтобы рассказывать о своей жизни с ВИЧ

Весной 2019 года 27-летняя Екатерина Орлова начала вести свой блог — как ВИЧ-позитивная девушка. Как и зачем молодая многодетная мама решилась открыть свой диагноз, а теперь помогает другим людям с ВИЧ.

Желание искать партнеров только среди ВИЧ-положительных людей может быть также связано с неприятным опытом. Катерина живет в Москве с мужем, тоже ВИЧ-положительным. О своем статусе она узнала 16 лет назад, когда была беременна. Катерина сразу стала принимать таблетки, но беременность все равно проходила с осложнениями. К счастью, ее дочка родилась здоровой и после родов женщина пошла на поправку. «Пока я восстанавливалась, мой муж принял решение, что мы не будем жить вместе, потому что он не готов», — вспоминает Катерина. 

«Я, наверное, сама по себе сильный человек, я просто сказала: “Ну нет так нет”, взяла ребенка и ушла».

С Денисом, вторым мужем, Катерина познакомилась на одном из специализированных сайтов. Она тогда жила в Орле, и сначала они общались онлайн. «Как-то вечером мы так хорошо поболтали: говорили о музыке, о людях, о книгах, — вспоминает Катерина. — Потом он приехал ко мне в Орел. А я, помимо своей работы (дизайнер на фрилансе), еще устраивала выставки. Он спросил тогда: “Ты вообще в принципе отдыхаешь?” Я говорю: “Нет”». Потом Катерина и Денис начали ездить друг к другу, и через время она познакомила его с дочкой. 

«Все-таки если бы даже с моим первым мужем все сложилось, я бы строила отношения с [ВИЧ-]положительным человеком. Это моя зона ответственности.

Человек может говорить, что он готов. Ну давайте честно: сегодня он готов, а завтра нет», — считает Катерина.

В чем недостаток закрытых сообществ?

У дейтинга в закрытых сообществах могут быть и негативные последствия. Как объясняет психолог Махмуд Махмудов, некоторые люди воспринимают участие в таких сообществах как отказ от них другого, большого социума. Из-за этого они могут хуже к себе относиться, чувствовать себя оставленными. 

«Попадая в изоляцию, люди с чувствительной психикой задаются вопросом, нужны ли они обществу. Если человек и до этого переживал, как к нему будет относиться общество, если ощущал себя непринятым, другим, то общение в закрытом сообществе, скорее всего, усилит все эти чувства», — говорит Махмуд.

Марина из Екатеринбурга рассказывает и о других сложностях, с которыми она сталкивается в закрытых дейтинговых сообществах. Например, там часто встречаются бывшие или действующие наркопотребители. Многие, по словам Марины, пишут прямо из мест лишения свободы: «Очень тяжело на сайтах или в том же “ВКонтакте” найти кого-то, кто тебе подходит, еще и из своего города». При этом встретить человека с похожим образом жизни все же можно — сейчас Марина общается с парнем, с которым познакомилась в группе. У бывшего мужа Марины не было ВИЧ-инфекции, и, хотя они жили без открытых конфликтов, сегодня она хотела бы вступать в отношения с людьми с положительным статусом. Для нее это источник поддержки. 

«С положительным партнером проще, потому что он все-таки тебя понимает, вы можете обсудить какие-то вопросы, у тебя нет страха. И все равно отрицательному партнеру надо вставать на учет по контакту, надо ездить, сдавать анализы, это тоже тебя поднапрягает. У меня муж был отрицательный, он как-то особо не вникал в эту тему, с ним нельзя было поговорить», — рассказывает Марина.

По словам специалистки по развитию немедицинских сервисов фонда «СПИД.Центр» Марины Николаевой, потребность в дейтинге в закрытых сообществах может говорить о некой социальной изоляции. 

«Если у человека возникает критерий “я хочу, чтобы мой партнер был положительный”, потому что так проще, это значит, что ему сложно с окружающим миром. Это не плохо и не хорошо, это просто для меня как для специалиста некий маркер», — говорит Николаева.

Она подчеркивает, что, хотя такие закрытые сообщества и создают видимость безопасности, это чувство может быть обманчиво. Знакомства онлайн — это все равно взаимодействие с людьми, о которых вы мало что знаете, и тут есть свои риски. При этом подобные сообщества могут быть важной поддержкой, особенно в первое время жизни с диагнозом. 

«Иногда, чтобы вернуться в обычный мир, нужно уйти в определенную изоляцию. Или, например, для того, чтобы принять свой ВИЧ-статус, нужно его какое-то время поотрицать и на него позлиться», — отмечает Марина. 

Дейтинг в открытых сообществах

Среди ВИЧ-положительных людей встречаются и те, которые находят партнеров на обычных дейтинговых сервисах. Например, ВИЧ-активист Владимир Гричишкин использует те же приложения, что и до получения статуса. 

«Для меня дейтинг в закрытых сообществах — неприятное следствие высокого уровня стигмы, самосегрегация. Так не должно быть», — отмечает Владимир.

Он не указывает в приложениях для знакомств свой статус: по мнению Владимира, в анкете можно рассказать много других, более интересных фактов о себе. К тому же если пишешь, что у тебя ВИЧ, люди начинают задавать вопросы о диагнозе — и общение превращается в информационное обслуживание: тебя спрашивают, как работает терапия, какие побочные эффекты, можно ли заниматься сексом без презерватива и так далее. 

Сейчас Владимир живет в Швеции. По его словам, уровень просвещенности людей по вопросам ВИЧ там выше. 

«В России меня редко спрашивали напрямую. Могли спросить: “Ну ты там вообще здоров?” И я отвечал, что ментально не очень, а физически вполне, потому что не считаю ВИЧ прямо какой-то болезнью». 

В Швеции, по недавней поправке к закону о ВИЧ, человек имеет право не сообщать о своем положительном статусе, если у него неопределяемая вирусная нагрузка. В России концепция Н = Н (неопределяемый = непередающий) все еще не закреплена на законодательном уровне. 

Некоторым людям, наоборот, важно сообщать своим партнерам о статусе до начала серьезных отношений или до физической близости. Станислав живет с ВИЧ с 2021 года и использует неспециализированные сервисы для дейтинга — например, «VK Знакомства». В принятии диагноза Станиславу помогли группы поддержки. Он вспоминает, как в один момент ему было необходимо пообщаться с людьми, «которые уже преодолели какой-то барьер».

«Для меня ВИЧ — это не приговор, просто хроническое заболевание, которое вообще ни в чем не ограничивает: принимаю терапию, все прекрасно, анализы отличные, могу иметь здоровых детей, поэтому просто ищу партнеров на разных сервисах». 

На определенном этапе Станислав всегда рассказывает девушкам, с которыми знакомится, о своем диагнозе. 

«Обычно говорят: “Окей, расскажи, что это такое”. И я рассказываю», — объясняет Станислав.

Двойная стигматизация 

В ВИЧ-положительное комьюнити входят гомо- и бисексуальные мужчины. Как отмечает Махмудов, они часто испытывают двойную стигматизацию: как из-за своего диагноза, так и из-за сексуальной идентичности. С дискриминацией можно столкнуться и внутри ВИЧ-позитивного сообщества. 

Москвич Андрей живет с ВИЧ с 2016 года. Для знакомства он использует обычные дейтинговые приложения: «Я думаю, что все-таки люди, выбирая закрытые сообщества с теми же людьми, с таким же диагнозом, себя табуируют, и тем самым они не дают развиваться культуре общения, взаимодействия положительных с отрицательными». 

О своем статусе Андрей говорит партнерам, только если отношения становятся серьезными. На каминг-аут люди реагируют по-разному. Если человек ничего не знает о ВИЧ, он, как правило, задает вопросы. «И мне нравится общаться с теми, кто отрицательно воспринимает, потому что я люблю, когда люди потом начинают задавать вопросы, ты им открываешь глаза — и это просвещение наших людей, нашего общества. Наверное, как минимум десяти людям я открыл глаза и рассказал. Для меня это тоже такой плюсик». 

Как говорит Андрей, после признания ЛГБТ «экстремистской организацией» (в октябре прошлого года) находить партнеров сложнее не стало, по крайней мере в Москве. Сообщество, наоборот, стало более сплоченным и поддерживающим: «Люди стали более скрытными, да: на сайтах не размещают свои фотографии. Еще начали более тщательно, более осознанно подходить к выбору партнера, чтобы в дальнейшем было легче покинуть эту страну. И все больше собираются в комьюнити, чтобы вместе всем прийти к какому-то решению: либо уехать, либо собраться, найти какие-то ответы. И дейтинг становится источником поддержки, происходит сплочение. Прямо видно, что люди стали более поддерживающими». 

Открытие статуса

Каминг-аут часто представляет трудности для ВИЧ-положительных людей. Выбор специализированных сообществ для дейтинга в том числе помогает избежать необходимости открывать свой статус. «Говорить о своей болезни — это сообщить другому человеку о своей уязвимости, и это страшно», — объясняет психолог Махмудов. Также имеет место страх быть отвергнутым, непонятым. 

Владимир Гричишкин признает, что, хотя уже долго живет с ВИЧ открыто, говорить о своем статусе другому человеку — это каждый раз небольшое преодоление себя. 

«Сердечко все еще сжимается, радары настраиваются на оценку реакций собеседника».

В основном все относятся к каминг-ауту с пониманием. Однако у Владимира был случай, когда парень, с которым они хорошо общались онлайн и собирались пойти на свидание, резко прекратил отношения, узнав о его положительном статусе: «Прости, для меня ВИЧ — это табу». Владимир отмечает, что, хотя это и обидно, можно воспринимать такие реакции как лакмусовую бумажку человека. Если он прекращает общение, когда узнает о статусе партнера, значит, у него есть предубеждения, и строить отношения с таким человеком не хотелось бы. 

Еще одной возможной реакцией на каминг-аут является так называемая позитивная дискриминация. Когда, например, узнав о положительном статусе своего партнера, человек начинает жалеть его, чрезмерно опекать. Как объясняет сотрудница «СПИД.Центра» Марина Николаева, само по себе признание не может испортить отношения, если до этого они были здоровыми. Однако если партнер был склонен к манипуляциям, после признания абьюзивное поведение может только обостриться. 

Не существует универсально правильной реакции на каминг-аут. Владимир отмечает, что лучшая реакция — просто «окей» и потом «как я могу тебя поддержать?». Другие ВИЧ-позитивные собеседники соглашаются, что главное — не прекращать отношения резко, это всегда самое тяжелое. Даже если вы не готовы продолжать отношения, об этом стоит честно сказать и объяснить, что вы чувствуете. По словам Андрея, хуже всего, когда человек избегает общения после каминг-аута. 

«Очень важно, когда люди говорят: “Хорошо, что ты сказал, но извини, нам не по пути”. Я считаю, что это очень круто, когда люди так говорят. Я, даже когда сам был в отрицательном статусе, познакомился с одним человеком, и мне этот человек рассказал про свой статус. Я тогда напрямую сказал, что не готов связывать жизнь с ним, потому что на тот момент был не очень образован в этом отношении. Очень здорово, когда люди благодарят за признание и когда задают вопросы, это прям очень греет душу». 

Борьба со стигматизацией 

Директор самарского фонда «Вектор жизни» Елена Титина считает, что каминг-аут, особенно первый, — важный этап в принятии диагноза. Елена вспоминает, как в 2011 году они с командой поставили спектакль о жизни людей с ВИЧ. Актерами были подопечные фонда. Они рассказывали истории своей жизни в форме монологов: каждый играл сам себя. Во время спектакля был еще диалог с залом. Актеры задавали зрителям вопросы о ВИЧ, спрашивали, как бы они поступили на их месте. При этом все актеры были в масках. Планировалось, что в конце каминг-аут сделают два человека. В итоге из восьми актеров шесть сорвали маски и представились настоящими именами. 

Елена вспоминает: «В зале сидела маленькая девочка. Я помню, как в конце она повернулась и сказала маме: “Не может быть, что у них ВИЧ, они же такие красивые”».

Сейчас Елена и команда ставят спектакль о стигме и дискриминации людей, живущих с ВИЧ. Снова планируется, что это будет собрание личных историй. Спектакль хотят играть в больницах и перед госслужащими, потому что, по словам Елены, дискриминация исходит именно от них. 

Поддержка внутри сообщества 

Часто, приходя в сообщества для знакомств, люди ищут прежде всего поддержку. Поговорить с людьми, которые проходили или проходят через схожие трудности, иногда помогает даже больше, чем консультации специалистов. Группы поддержки есть почти во всех региональных СПИД-центрах, и нередко люди с ВИЧ создают собственные инициативы и мини-сообщества. 

Наталье 48 лет, о своем статусе она узнала, когда ей было 35. Через несколько лет после новости о диагнозе она решила создать группу знакомств. Предполагалось, что люди будут искать там пару, но очень быстро чат стал просто пространством для общения. «У нас как семья стала за восемь лет», — говорит Наталья. В чате общение происходит почти круглосуточно. Кто-то рассказывает, как прошел день, кто-то просит поддержки. С недавнего времени у них получается встречаться очно — в помещении, которое предоставил «Вектор жизни». Помимо регулярных очных встреч, в группе еще устраивают походы, встречаются в парках, кафе. «Мы уже друг друга очень хорошо знаем. Конечно, столько лет дружить. Я даже иногда думаю: может, если бы у меня не было ВИЧ, я была бы очень одинока». 

Этим летом Наталья выходит замуж. Ее будущий муж — тоже участник группы. Они долго знали друг друга, но только недавно начали встречаться. До этого у Натальи были и ВИЧ-отрицательные партнеры: она знакомилась с ними на работе и через общих друзей. «Он [ВИЧ-отрицательный человек] не сразу понимает, сначала тоже в шоке. Потом человек получает больше информации, и все нормально. Ну это зависит еще от человека. До 35 лет, когда я здорова была, мне кажется, я разговаривать с человеком с ВИЧ не стала бы, насколько я этого боялась».

В группе Натальи за восемь лет образовалось много семей, но знакомства уже не являются приоритетом. Участники сами стали большой семьей. Если у кого-то случается горе, они приходят друг другу на помощь. Недавно у Натальи погиб сын на СВО. «Они позвонили и сказали: “Завтра-послезавтра мы вам привезем [тело]”. А деньги где брать? Я просто не знала, куда мне деваться». Тогда участники собрали деньги на похороны. «Если у вас какие-то праздники — свадьба, не дай бог, какое-нибудь несчастье, мы все скидываемся, все обязательно помогаем друг другу», — рассказывает Наталья. 

Многие герои отмечали, что гораздо чаще, чем знакомства, ищут просто общения и поддержки в специализированных сообществах. Павел, создатель приложения HIV.life, считает, что одна из миссий подобных сообществ — сделать так, чтобы человек всю деструктивную энергию, которая появляется у него внутри, направлял в какое-то конструктивное русло: «Чтобы он не думал: почему я такой?»